Rijswijkse Suzanne met EDS zamelt geld in voor operatie
De 40-jarige Suzanne van Schendel is opnieuw een inzamelingsactie gestart nadat haar vorige inzamelingsactie op GoFundMe (https://www.gofundme.com/f/help-suzanne-leven) meer dan €55.000 heeft opgebracht.
Suzanne heeft EDS, wat ervoor zorgt dat dingen zoals haar bindweefsel, banden en pezen heel zwak en uitgerekt zijn. Dit brengt extreme instabiliteit in haar ruggengraat. Om haar hier nu mee te helpen zamelt ze geld in om een “spinal fusion” operatie te ondergaan in het buitenland.
Suzanne: “Hoi ik ben Suzanne, 40 jaar en woon in Nederland. Ik heb een genetische aandoening die Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) heet. Die zorgt ervoor dat dingen zoals je bindweefsel, banden en pezen heel zwak en uitgerekt zijn. Dit heeft bij mij voor extreme instabiliteit in heel mijn ruggengraat gezorgd. Hierdoor heb ik een fusie nodig van schedel tot mijn bekken, met tractie, om mijn ruggengraat te stabiliseren. Zodat ik weer kan lopen en zitten en weer uit bed kan, waar ik op dit moment zo’n 23,5 uur per dag lig. Ze doen de fusie met stangen, schroeven en plaatjes, waarmee ze mijn hele ruggengraat en bekken vast zetten. Deze operatie is erg zeldzaam en wordt niet in Nederland gedaan maar wordt alleen door een handjevol EDS specialisten over de wereld uitgevoerd. Deze bevinden zich in de USA en Spanje. En de zorgverzekering betaalt niets.”
Het doel hiervoor is om €175.000 op te halen. Je kan de inzamelingsactie op GoFundMe hier vinden: https://www.gofundme.com/f/help-suzanne-get-a-necessary-spine-fusion-surgery
