Geslaagd Unbreakable Spirit Gala voor het goede doel

Onlangs werd het “Unbreakable Spirit Gala” ter ondersteuning van onderzoek naar Osteogenesis Imperfecta (OI)georganiseerd op twee avonden door Dr. Dagmar Mekking en haar vrijwilligers. Velen waren te gast in Villa Maarheeze in Wassenaar bij de stichting Care4BrittleBones (Breekbare Botten) Het werd prachtige avond voor een heel goed doel! Met onder meer een gastoptreden van Hans Kazan en het Taste of Jazz Quintet en voorts een dansdemonstratie van dansschool Wesseling, bekend in Delft, Rijswijk en Den Haag en al ruim 55 een vertrouwd gezicht in deze steden.  

Er waren lekkere hapjes en drankjes maar het belangrijkste was het doel van de avond: aandacht en steun voor deze ingrijpende ziekte.

Andrea en Luc, evenementenorganisatoren in Nederland en Frankrijk hadden een mooie en substantiële inbreng in het succes van de avond. Er waren mooie cadeaus ter beschikking gesteld waarop men kon bieden voor dit goede doel. De muziek werd onderhoudend verzorgd door Luc. Er was pracht en praal te zien en alle gasten zagen er zeer verzorgd uit op twee avonden waar de aandacht voor dit goede doel centraal stond.

Tekst & foto: Martin Reitsma

Directeur van de stichting, Dr. Dagmar Mekking vertelde ‘Ik heb een dochter met OI. OI is een zeer uitdagende medische aandoening die alles aantast wat collageen bevat in het lichaam. Het zorgt voor veel botbreuken, maar ook pijn en andere uitdagingen. Stel het je voor: Je geest wil met alles meedoen, maar je lichaam en gezondheid zijn extreem kwetsbaar…

Verandering is nodig en verandering is mogelijk: ons doel is om een ​​wereldwijd patiëntenregister op te zetten om inzichten te genereren uit innovatieve data’.

Schrijver dezes doet een interview met deze betrokken vrouw over deze ziekte.

Hoe heb je het zelf ervaren Dagmar?

Wij voelen ons heel erg omarmt en gedragen door de deelnemers van het Gala. Wat een hartverwarmende reactie van zo veel mensen!!  

Wat hebben jullie aan donaties ontvangen of nog toegezegd gekregen?

De teller staat nu op 30.000 Euro en er komen nog ca. 50 donaties erboven op. Dus rond 33.000 Euro vermoed ik.  Gezien wij het gala op een “nul budget” hebben georganiseerd met letterlijk helemaal geen kosten (behalve de reis van Hans Kazan, maar dat vergeten wij maar even) is bruto = netto en zijn wij erg geholpen. Wij hebben ook nog een fundraising evenement in Duitsland gedaan dat ca. 20.000 Euro heeft opgeleverd op 21 Maart j.l.. Dus bij elkaar 50.000 – 60.000 euro en dan zijn wij al een heel eind op weg naar ons doel om in 2025 100.000 Euro op te halen voor de Key4OI Database. 

Hoe was de eerste avond?

De eerste avond was ook prachtig. Hij was gericht op het Engelstalige publiek en daarom had het een andere sfeer. Ik vond de modellen en hoeden van Rosa Mandy op Zaterdag absoluut spectaculair!! Hans Kazan beide dagen natuurlijk een geweldig highlight. Wij houden van hem en zijn magische verhalen. 

Wat waren jouw hoogtepunten van de avond?

–  Ik werk in dit kantoor normaal gesproken. Het kantoor is in het verleden van de geheime dienst geweest en heeft ook een beetje een mysterieus verleden. Ik vond het prachtig hoe het gebouw is omgetoverd tot een gebouw met lieve, gulle mensen en heel veel kleur, lichtjes en muziek. Eindelijk werden in dit gebouw wel eens mooie en goed nieuwe geheimen gemaakt. 

– Luc en Andreea waren voor mij ook een van de hoogtepunten van de avond. Ik kende Andreea eerder niet, maar zij heeft zich zo waanzinnig lief ingezet voor ons, met haar waanzinnige social media skills. Ik heb veel van haar geleerd. 
– De hoeden en modellen van Rosa Mandy natuurlijk!!!  
– Ik was ook blij hoe goed de schilderijen zijn ontvangen. Ook de burgemeester van Wassenaar heeft binnenkort een Anke Labrie in zijn huis hangen. Er zijn natuurlijk nog heel wat meer schilderijen over, maar wij zijn tevreden om dat sommige mensen nog terug wilden komen om rustig een keuze te maken tussen alle 170 schilderijen. 

Waarom is het zo belangrijk dat deze nare aandoening meer aandacht moet krijgen?

Osteogenesis Imperfecta is nog maar 40 jaar bekend en er is nog veel onbekend. Er moet iets verbeteren rond de breuken, de vergroeiingen en de talloze operaties om er weer boven op te komen. Wij willen de pijn wegnemen, die deze mensen bijna dagelijks ervaren. Sommige kinderen hebben wel 5-10 breuken per jaar! Wij willen ervoor zorgen dat mensen met OI een “normale levensverwachting” hebben. Wij hebben al veel te veel mensen te vroeg verloren. Wij gaan in de komende jaren internationaal onderzoek mogelijk maken om de kwetsbaarheid te verminderen en mensen met OI ook in staat te stellen om een lang en kleurrijk leven te leven – zoals iedereen.

Meer info: Stichting Care4BrittleBones via email: info@care4brittlebones.org en te volgen op social media.