Column Petra Mast: Documentaire ‘Stand van zaken’ over long covid

Zaterdagmiddag fiets ik naar de Rijswijkse Schouwburg. Het is koud, maar mijn hoofd is warm van verwachting. Niet omdat ik zin heb in een cultureel uitje, maar omdat hoop soms schuilt op plekken waar je haar niet direct verwacht: een theaterzaal, een documentaire, een middag georganiseerd voor mensen die al jaren leven in een lichaam dat hen in de steek laat.

Mijn partner is er daar één van. Long covid en vaccinatieschade. Woorden die nog steeds fluisterend worden uitgesproken, alsof je ze beter niet te hard kunt zeggen. Alsof ze pas bestaan als iedereen ze erkent. En juist dát is het probleem.

De zaal is gevuld met mensen die langzaam lopen en moe ogen. Mensen die ooit een druk leven hadden en nu hun energie moeten verdelen alsof het een schaars medicijn is. Naasten die leren zorgen zonder te weten hoe lang dit nog duurt. En zorgverleners die pas echt begrijpen wat long covid is als ze het in de ogen van patiënten zien.

Bernadette Kester heet ons allen hartelijk welkom en geeft het woord aan wethouder Mark Wit. Hij benoemt hoe groot de impact van long covid op de samenleving is en dat de gemeente Rijswijk met liefde deze prachtige documentaire faciliteert.

De documentaire Stand van zaken van Rolf Orthel komt binnen als een zachte mokerslag. Geen sensatie, geen drama, maar de stille ontmanteling van levens. Werk dat verdwijnt. Relaties die onder druk staan. Dromen die kleiner worden. En vooral: het wachten. Altijd dat wachten. Op erkenning, op onderzoek, op behandeling en op herstel.

Een arts zegt in de film: “Iedereen moet van deze ziekte weten.” Rolf geeft met Stand van zaken gehoor aan die oproep. Ik wil eraan toevoegen: iedereen moet voelen wat het betekent als je niet wordt geloofd.
Want long covid is niet alleen een medische aandoening. Het is ook een sociale ziekte. Een bureaucratische ziekte. En een eenzame ziekte. Je ziet er vaak gezond uit, dus moet je jezelf
steeds opnieuw uitleggen. Aan instanties, aan artsen, aan werkgevers en aan familie. En elke
keer kost dat energie die je al niet hebt.

Wat me raakt, is dat deze mensen niet vragen om medelijden. Ze vragen om serieus genomen te worden en om onderzoek dat tempo maakt en om zorg die luistert. Om een systeem dat niet achter de feiten aanloopt terwijl levens stilstaan. Long covid krijgt hier een gezicht: Charlotte, Eva, Sandra, Tom, Tirza, Carla, Luke vetellen hun verhaal.

In de foyer na afloop ontstaat iets wat je zelden ziet: herkenning zonder uitleg. Mensen die elkaar aankijken en weten. Vrijwilligers van de Long Covid-stichtingen staan klaar met informatie, warmte en begrip. Hier geen twijfel en geen opgetrokken wenkbrauwen. Alleen: ja, wij zien je.​ En ik denk aan al die patiënten die thuis zitten. Te ziek om te komen. Te moe om te vechten. Te vaak weggestuurd met: “het zit tussen de oren” of “leer ermee leven”.

Deze documentaire heet Stand van zaken. Maar voor duizenden mensen voelt het nog steeds als: stilstand van bestaan. De wetenschap komt langzaam op gang. Maar ziekte wacht niet. Levens pauzeren niet netjes tot beleid en protocollen klaar zijn. Elke maand zonder behandeling betekent weer een
stukje verlies. Financieel, sociaal en emotioneel.

Onderzoekster Marieke Stammes is ook aanwezig. Zij werkt mee aan onderzoek bij het Biomedical Primate Research Centre (BPRC) in Rijswijk. Dit onderzoekscentrum richt zich op biomedisch onderzoek naar ernstige ziektes zoals aids, malaria en ook long covid. Na afloop spreek ik met haar af dat ik zeker een keer kom kijken.

Wat deze middag vooral laat zien, is dit: niet de patiënten zijn onzichtbaar, maar het systeem kijkt weg. En zolang erkenning afhankelijk blijft van bewijs dat nog in ontwikkeling is, blijven mensen gevangen in een schemergebied tussen ziek en niet-bestaand.

“Waarom komt deze prachtige documentaire niet op tv?” vraag ik Rolf. Hij vertelt dat dit al drie keer is afgewezen. Dat kan toch niet, zeg ik verbaasd. Iedereen zou dit moeten kunnen zien. Met de omgeving en mantelzorgers meegerekend gaat het hier om wel een half miljoen mensen in Nederland.

Ik stap weer op de fiets naar huis. Met gemengde gevoelens. Trots op de moed van de mensen in de film. Dankbaar voor deze middag. Maar ook boos, boos omdat het 2026 is en zij nog steeds moeten vechten om geloofd te worden.

De stand van zaken?
Die is helder.
De ziekte bestaat.
Het lijden is groot.
De erkenning loopt achter.
En de tijd tikt door.

Ik kan alleen nog maar afsluiten met de woorden: geef de 90.000 longcovidpatiënten hun leven terug. Steun de Stichting Long Covid en ga voor uw donatie naar www.stichtinglongcovid.nl

Petra Mast