Help Rijswijkse Suzanne Echt Leven! (Doneer en deel)
We kregen van Chris en Els van Schendel, de ouders van de Rijswijkse Suzanne, een noodkreet via de email.
Suzanne is ernstig ziek en is bijna de gehele dag aan bed gekluisterd. Een operatie in Spanje kan ervoor zorgen dat ze haar leven weer oppakt. Dat moeten we als mede Rijswijkers natuurlijk willen. Daarom vragen wij jullie ook onderstaande mail van de ouders te lezen en de website waar gedoneerd kan worden te bezoeken.
“Onze dochter Suzanne is ernstig ziek. Zij heeft de genetische aandoening Ehlers-Danlos Syndroom en heeft gevaarlijke instabiliteit in haar hele wervelkolom en bekken. Door deze aandoeningen ligt ze gemiddeld 23,5 uur op bed, in een stille kamer.
Ze heeft ook een Tethered Cord release nodig. Helaas zijn deze aandoeningen zo zeldzaam dat Nederland de kunde nog niet heeft om de operaties uit te voeren, daarom wordt er ook niets vergoed.
Crowdfunding
Stichting Help Suzanne Écht Leven is opgericht voor Suzanne. Er is een crowdfunding gestart om de operaties in Spanje te bekostigen. Daar zit een team van artsen die gespecialiseerd is in dit soort operaties. Zij kunnen, d.m.v. stangen, plaatjes en schroeven een fusie maken in Suzanne haar werwelkolom en bekken. Hierdoor zal haar wervelkolom niet meer instabiel zijn, en kan ze weer écht gaan leven. Ze heeft al een fusie tot de T2 wervel. De nieuwe fusie wordt dus een verlenging daarvan.
Suzanne heeft erg veel pijn doordat ze gevaarlijke instabiliteit heeft ontwikkeld onder haar fusie. Helaas is daarbij een complicatie opgetreden waardoor haar hele fusie steeds verschuift. Dit zorgt voor veel pijn, ademstops, wegrakingen en zelfs epilepsie. Suzanne heeft uw hulp hard nodig. De crowdfunding loopt niet goed en wij zijn redelijk wanhopig.”
Kijk op Website: http://www.helpsuzanneechtleven.nl om te kijken wat u voor de Rijswijkse Suzanne kunt doen.
Deel dit bericht op uw eigen Facebook pagina en elders.
