Sluiting Villa ExpertCare laat ouders in onzekerheid achter: ‘Er is geen pad, geen draaiboek’

Tijdens een informatieavond voor ouders van kinderen die wonen in Villa ExpertCare in Rijswijk werd duidelijk dat de zorglocatie gaat sluiten. In algemene termen werd gesproken over gesprekken met zorgverzekeraars, zorgkantoren en gemeenten, maar concrete namen, tijdlijnen of uitkomsten bleven uit. Voor veel ouders leidde dat niet tot duidelijkheid, maar juist tot meer vragen en onzekerheid.

Voor Wendy Buiter, moeder van de ernstig meervoudig beperkte Max, was de bijeenkomst confronterend. Niet alleen vanwege het nieuws dat de villa sluit, maar vooral door het ontbreken van een helder handelingsperspectief. “Er werd gezegd: we gaan zoeken en we blijven open zolang dat nodig is,” vertelt ze. “Maar op de vraag wat wij als ouders moeten doen als er geen passende plek wordt gevonden, kwam geen antwoord. Dat was frustrerend en beangstigend.”

De sluiting van Villa ExpertCare komt voor veel gezinnen onverwacht. De locatie biedt 24-uurs intensieve zorg aan kinderen met zeer complexe zorgvragen. Volgens ouders is het vaak de enige plek waar hun kind veilig en stabiel kan wonen. Dat die zorg nu wegvalt, raakt hen diep.

“Ik heb net nieuws ontvangen dat mijn hart brak,” zei Wendy. “Nieuws dat onze wereld op zijn kop heeft gezet.” Haar zoon Max is volledig afhankelijk van professionele zorg. “Hij heeft een ernstige meervoudige beperking en heeft intensieve, 24-uurs zorg nodig. De plek waar hij die zorg krijgt – en de enige plek waar hij veilig is – Villa ExpertCare, zal sluiten.”

Thuiszorg is voor haar geen optie. “Niet emotioneel. Niet fysiek. Niet mentaal. Zijn zorg is extreem intensief en vereist constante medische en professionele ondersteuning. Dit is niet iets wat liefde alleen kan oplossen.” Wendy is al jaren op zoek naar een geschikte, langdurige woonplek voor Max, maar zonder resultaat. “Er is niets. Zeker niet op korte termijn. En ik weet dat ik daarin niet de enige ben.”

Tijdens de informatieavond werd wel aangegeven dat er overleg is geweest met verschillende instanties, maar het gebrek aan concrete informatie maakte het voor ouders moeilijk te begrijpen wat er daadwerkelijk is geprobeerd en waar het is vastgelopen. “Er werden geen namen genoemd, geen afspraken, geen tijdlijnen. Dan blijft het heel abstract.”

Het meest confronterende voor Wendy is dat er op dit moment geen duidelijke route is. “Ik heb geen instantie waarvan ik weet: daar moet ik nu zijn.” Toevallig had zij kort vóór de aankondiging al contact gezocht met Metgezel, een cliëntondersteuner voor zeer ernstig meervoudig beperkte kinderen, omdat Max over twee jaar 18 wordt. “We dachten dat we die twee jaar nog hadden om rustig te zoeken. Dat de villa nu plotseling sluit, was totaal onverwacht.”

De cliëntondersteuner, Mylene, was ook aanwezig bij de informatieavond. “Dat voelde steunend,” zegt Wendy. “Maar zij was ook eerlijk: dit is een enorme uitdaging en ook zij weet op dit moment niet wat de juiste vervolgstappen zijn. Dat zegt alles over hoe complex deze situatie is. Er is geen draaiboek, geen duidelijke route, terwijl het gaat om kinderen die volledig afhankelijk zijn van zorg.”