Onzekerheid rond zorgvilla’s blijft, ook bij ExpertCare in Rijswijk

De vier zorgvilla’s van zorgorganisatie ExpertCare voor ernstig zieke en gehandicapte kinderen blijven voorlopig open. Dat heeft minister Mirjam Sterk, minister van Langdurige Zorg, Jeugd en Sport laten weten tijdens een debat over de gehandicaptenzorg. Verschillende kinderen en ouders waren aanwezig om het debat in de Tweede Kamer te volgen.

De locaties blijven functioneren totdat voor alle kinderen een passende alternatieve zorgplek is gevonden. Onder de villa’s bevindt zich ook de locatie in Rijswijk, waar kinderen met zeer complexe medische aandoeningen intensieve verpleegkundige zorg krijgen. Voor veel gezinnen betekent deze opvang niet alleen medische ondersteuning, maar ook noodzakelijke ontlasting van de zorg thuis.

Sluiting zorgde voor grote onrust

De zorgvilla’s worden beheerd door ExpertCare, een organisatie die gespecialiseerd is in complexe kindzorg. Begin dit jaar maakte de zorgaanbieder bekend dat de vier locaties moeten sluiten. Volgens de organisatie zijn de vergoedingen voor deze specialistische zorg onvoldoende om de kosten te dekken. Tegelijkertijd verschuift een deel van de zorg steeds vaker naar de thuissituatie.

De aankondiging leidde tot grote onrust onder ouders. Alternatieve plekken voor kinderen met zulke complexe medische behoeften zijn schaars. Veel gezinnen vrezen dat zij zonder de zorgvilla’s grotendeels zelf verantwoordelijk blijven voor intensieve medische zorg.

Opluchting, maar nog veel vragen

Het besluit van de minister om de villa’s voorlopig open te houden, zorgt bij ouders voor enige opluchting. Rijswijker Chris, vader van Zuzanna die afhankelijk is van deze zorg in de Rijswijkse vestiging, noemt de politieke steun hoopgevend. “Het verrast me positief dat er brede steun was om de villa’s open te houden totdat er een geschikte oplossing is gevonden,” zegt hij. “Maar nu moeten we zien wat dit in de praktijk betekent voor medewerkers en voor onze kinderen, vooral op de korte termijn.” Volgens hem draait de discussie uiteindelijk om geld. “Op korte termijn zouden misschien noodfondsen kunnen worden ingezet om de verzekering en de villa draaiende te houden. Maar voor de lange termijn weet ik het echt niet. Dat zou zelfs kunnen betekenen dat wetgeving rond verzekeringen en financiering moet worden aangepast. Dat is een heel ingewikkelde vraag.”

Structureel probleem

Ook Wendy Buiter, moeder van Max die ook in Villa ExpertCare Rijswijk verblijft, noemt het besluit een belangrijke eerste stap. “Het is goed dat de minister heeft uitgesproken dat de zorgvilla’s open blijven zolang er nog geen alternatieve plekken zijn. Dat geeft op korte termijn hopelijk wat rust voor de gezinnen die nu afhankelijk zijn van deze zorg.” Tegelijkertijd benadrukt zij dat de kern van het probleem daarmee niet is opgelost. “Er zijn op dit moment simpelweg niet genoeg passende plekken voor kinderen met zeer complexe medische zorg. Dat betekent dat ouders vaak geen andere optie hebben dan zelf de zorg volledig te blijven dragen.”

Volgens Buiter raakt de discussie aan een bredere maatschappelijke vraag. “Wat verwacht de samenleving eigenlijk van ouders van ernstig zieke kinderen? Veel ouders willen hun kind zo lang mogelijk thuis verzorgen, maar het is onrealistisch om te verwachten dat ouders hun hele leven de verpleegkundige van hun kind blijven wanneer er 24 uur per dag complexe medische zorg nodig is.”

Personeel en alternatieven

Naast de financiering speelt ook de personele bezetting een rol in de onzekerheid rond de villa’s. Ouders vrezen dat medewerkers elders werk zoeken door de aangekondigde sluiting, waardoor de zorg alsnog onder druk kan komen te staan. De cliëntenraad van de villa’s stelde eerder dat sommige locaties al met minimale bezetting draaien. Tegelijkertijd wordt landelijk gezocht naar alternatieve zorgplekken voor de kinderen, al is nog onduidelijk hoeveel gespecialiseerde plaatsen daadwerkelijk beschikbaar zijn.

Voor gezinnen die afhankelijk zijn van de zorgvilla’s, ook in Rijswijk, blijft de toekomst voorlopig onzeker. De villa’s blijven open – maar een structurele oplossing voor de gespecialiseerde zorg ontbreekt nog.